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标题: 分享药方和05年至今的化验单 [打印本页]

作者: 娜娜    时间: 2012-4-16 14:30     标题: 分享药方和05年至今的化验单

本帖最后由 娜娜 于 2012-6-8 21:00 编辑

病友会上,北京协和医院的田国庆教授为我们讲解了PNH的中医治疗,我今天随诊了田医生,虽然病人很多,但他依然非常耐心细致地望闻问切。现分享一下他给我开的药方,仅供参考。正如病友会上田教授所说,中医是整体辩证的治疗,有个体化差异,所以大家切勿盲目“抄方”。前几天忙病友会很累,今晨起腰痛乏力,今晚开始吃这个药方,之后会和大家分享吃药心得啦
作者: 娜娜    时间: 2012-4-17 10:43

特别说明一下,分享药方的目的在于提供参考和借鉴。此药方中是针对本人就诊当时的“君臣佐使”的配伍,切勿不可以“拿来主义”。也希望大家互相分享借鉴或者与自己的中医医师进行探讨,我个人认为血液病虽有个性化差异,但也一定能找到其中的共性规律。让我们共同努力,战胜疾病,提高生活质量。
作者: 佳佳    时间: 2012-4-17 11:02

此方阴阳同调 配伍合理 主方补益肝肾 又兼顾气血 同时根据患者自身情况 进行了加减
黄芪当归 经典对药 益气补血 黄芪具有类激素样作用
川芎赤芍 活血养血 川芎为治疗头疼之要药
菟丝子枸杞子女贞子覆盆子 补肾益精 肾为先天之本 气血生
墨旱莲 补益肝肾 凉血止血
车前子 清热药 利尿通淋 需要包煎
黄芩黄连 清热燥湿 泻火解毒 其中黄芩也有凉血作用
柴胡半夏 和解少阳 舒畅气机 调和脾胃 祛痰化湿 半夏也具有类糖皮质激素样作用
甘草调和诸药

以上个人见解 如有错误 请告之

菜鸟飘过~
莫拍砖~
如果拍~请轻拍~

作者: 娜娜    时间: 2012-4-18 08:05

分析得很好.谢谢,就诊时主诉是晨起腰痛尿深、伴头痛腹痛,当时面色晃白,舌淡苔白,脉沉细,诊断为气血虚、肾虚血瘀.故用的是益气养血,补肾活血方。楼上分析的黄芪和法半夏具有类糖皮质激素样作用,我未在药典中查到相关解释,不知何解?
作者: 知音    时间: 2012-4-18 08:43

分享了,谢谢
作者: 邱梦婷12    时间: 2012-4-18 09:43

看来我们的明天还是美好的,如有知道怎么防血栓,请告之!谢谢!
作者: 海风    时间: 2012-4-18 11:04

回复 3# 佳佳



        谢谢佳佳的分析,我对中医还不精通,长见识了。有时间把我以前曾吃过的药方都发上来 帮忙给分析分析!
作者: 佳佳    时间: 2012-4-18 12:21

分析得很好.谢谢,就诊时主诉是晨起腰痛尿深、伴头痛腹痛,当时面色晃白,舌淡苔白,脉沉细,诊断为气血虚、 ...
娜娜 发表于 2012-4-18 08:05



    关于黄芪的类激素样作用,是说黄芪具有免疫的双向调节作用,但却并非是激素,不具有激素的副作用,如库欣综合征等。
我们平时常这么说,但是可能不是药典上面的原话,我晚上把中药书上面关于现代医学研究的部分,上传上来,大家研究一下。

作者: 娜娜    时间: 2012-4-18 18:57

回复 6# 邱梦婷12
记得韩冰主任讲课时说过:"不建议PNH病人预防性防止血栓,因为PNH既有血栓风险,还有出血风险"。请问你有确切的血栓证据和症状吗?如果有,可以先皮下注射低分子肝素,然后再重叠过渡到口服华法林,并定期监测凝血项中的INR;华法林钠药物有致畸型,如果想要怀孕要小心...总之,抗凝治疗要遵医嘱。
作者: 感恩    时间: 2012-4-19 13:41

法半夏和清半夏的用药区别在哪里呢?
作者: zhe    时间: 2012-4-19 20:26

我喝了中药 时间一长就血尿  现在不敢喝了
作者: 大路路    时间: 2012-4-19 20:37

回复 3# 佳佳

看佳佳一贴,胜医书无数。

每次开了中药方子,总是不明就里,直接问大夫,觉得太耽误人家时间不好意思,在百度上一味一味地搜,信息泛滥,也不知所云,终究作罢。

我也贴个方子吧,北京中医医院特需门诊的老大夫。请大家帮帮分析吧。
当时的主诉:血色素6左右,激素5mg/日,没啥特别不适的感觉,想在不增激素的情况下依靠中药提高HGB。
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作者: 娜娜    时间: 2012-4-20 11:35

因为不是学中药的,只能引经据典的解释了。《中国药典》“半夏”为天南星科植物半夏的干燥块茎。
1.“清半夏”:取净半夏,大小分开,用8%白矾溶液浸泡至内无干心,口尝微有麻舌感,取出,洗净,切厚片,干燥。[功能与主治]是燥湿化痰,降逆止呕,消痞散结。
2.还有一种叫“姜半夏”是每100kg半夏+12,5kg白矾+12.5kg生姜制成。姜半夏多用于降逆止呕。
3.法半夏:为半夏的炮制加工品。每100kg净半夏,用甘草15kg,生石灰10kg.[功能与主治]燥湿化痰。用于痰多咳喘,痰饮眩悸,风痰眩晕,痰厥头痛。
半夏和法半夏都是药典中收载的临床常用中药饮片。虽来源相同,但炮制方法和临床功效有差别。
作者: 佳佳    时间: 2012-4-20 12:51

俺也不是学中药的
我想可能是这样吧 清半夏是用白矾炮制 白矾本身就有燥湿化痰的作用 所以无疑使半夏的燥湿化痰作用增强了 法半夏是用甘草和石灰炮制的 甘草有调和脾胃的功能  石灰性辛温 所以法半夏偏于祛寒痰 也可调和脾胃 姜半夏就是姜炮制的 所以可以有降逆止呕的功效 因为生姜本身就是“呕家圣药”
作者: 佳佳    时间: 2012-4-20 14:13

回复  佳佳

看佳佳一贴,胜医书无数。

每次开了中药方子,总是不明就里,直接问大夫,觉得太耽误人家 ...
大路路 发表于 2012-4-19 20:37



    总的来说 是个补肾养血为主的方子 不知道您的情况 以方测证 您可能有脾胃和肝火方面的问题
   肾为先天之本 肾充则髓实 脾胃为后天之本 气血生化之源 肝藏血 三者对气血的充足都起到很大的作用

   PS。此方好工整呀
   黄芪太子参 补中益气
   熟地山茱萸 滋补肝肾 填精益髓
   当归何首乌 养血益肾
   菟丝子 枸杞子 女贞子 补肾填精 促进气血生化
   紫河车 巴戟天 补肾益精养血 巴戟天为补肾要药 可强筋骨 祛风湿 紫河车就是“胎盘”
   白芍 丹参 活血柔肝止痛 阴阳同调
   甘草 砂仁 健脾和胃 甘草用量20G 所以不单单是调和诸药的作用了
   山药茯苓 补脾利水
   知母黄柏 相须为用 滋阴降火除烦
   玄参茵陈 滋阴疏肝清热
作者: 大路路    时间: 2012-4-21 10:54

回复 15# 佳佳
    谢谢佳佳点评。当时还有两味自费药忘写,西洋参和红参。大夫说红参适于冬季进补,可以吃到立春。
    我的症状,表面也没觉啥特殊,医生号脉后写脉右细滑尺弱,左沉细滑尺弱。舌淡红。
    只是此方吃了两月,hgb还是没啥变化。 于是放弃了这位年近八十的老专家。
作者: 佳佳    时间: 2012-4-21 11:33

回复 16# 大路路


    不算点评,呵呵,实在不敢当。看见这么多名家的方子,我也可以学习学习,呵呵。
作者: 娜娜    时间: 2012-4-21 20:39

大路路如我般太着急了,中药起效慢,在于整体调理,怎能坚持两个月便放弃,虽然HGB没有升高,但只要找到有经验的好大夫,且自身精神身体状态有所改善就该坚持下去。另外嘱咐一句病友,若哪位中医大夫说吃了我的药即可停止激素,千万不可轻信。 对于我们的激素减量亦或停止,一定要遵从血液科医生的医嘱。我现在吃中药的同时还在维持两片激素。韩主任说我已经维持了一个半月的两片,再坚持半个月即可减少为一片半啦
作者: 大路路    时间: 2012-4-21 21:21

我是从好大夫网上找的这个特需老大夫,吃她的药时激素还是维持吃之前的10mg/日,又因为我只要血色素6时就能正常工作生活,精神状态就不觉差,所以如何判断中药疗效的方法好像只有看指标啦。两月没效就该换了,是从国医堂的化验员和西苑的抓药人员那里道听途说的,没啥科学依据和权威介绍。

听娜娜一席话,感觉自己真该认真地考虑考虑如何判断疗效的问题。同时想问问大家中药一般都吃多久会明显见效,或依据啥决定放弃呢?
作者: 娜娜    时间: 2012-4-22 12:05

其实这些年我也断断续续地就诊过好多中医医生:从西苑的麻柔医生,到协和的季元大夫,还有好多养生堂里的名家和口口相传的老中医,但也和大路路一样,吃了一两个月就放弃了。HGB还是徘徊在5-6克,不幸的是我还会并发腹痛。即使吃着这些中药,但溶血发作时就会犯肠梗阻,非常痛苦,无法进食,更别提去喝这些难以下咽的苦汤了。所以之前的情况是,只要腹痛发作,我就放弃了之前的方子或放弃看中医,只有输血和激素后才能即时见效,缓解我的苦楚。
    之前看中医,即使是找一些老中医或大师,其也不知PNH为何物,我还要解释原委。这次病友会听了田教授的讲课,觉得碰到一个明白PNH的中医专家并不容易,加之这段时间腰痛头痛加剧,所以决定试试坚持田医生的中药。这一周喝此汤药的感觉是腰痛头痛缓解、肠胃还算舒服,未犯腹痛,当然激素还是小心伺候着,断然不敢随意减少,任凭身肿脸胖,让爱美的我情何以堪....
     因为下周要出个小差,不便熬药和携带,所以找田教授开了两味中成药带着,分别是“人参归脾丸”和“五子衍宗丸”,还好都是丸药,没有胶囊,哈哈。
   关于大路路的提问“中药一般都吃多久会明显见效,或依据啥决定放弃呢?”,我特别私信给中医药大学的一个朋友,她的回答是“不好说,我觉得和病程长短有关,病程长就多吃一段时间,三个月吧,然后稍停半个月再吃。”我个人觉得,对于PNH,单纯依据HGB的高低判断(中药)疗效并不是唯一指标,还要综合看身体的耐疲乏程度、肠胃感觉和精神状态等。
作者: 佳佳    时间: 2012-4-22 12:15

我们老师常说,慢性病 三个月为一个疗程。不过也还是要根据自身情况的。
作者: 糊涂时尚    时间: 2012-4-22 13:20

回复 12# 大路路


    砂仁5G 两袋是什么意思啊?
作者: 大路路    时间: 2012-4-22 14:48

回复 22# 糊涂时尚


其实就是砂仁10g,只是这家医院的砂仁是按袋卖的,所以医生开药剂量必须是5g的倍数。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-3 21:46

五一前,因出差原因,不便于熬草药,故请田教授开了两剂中成药,分别是"人参归脾丸"和"五子衍宗丸" 。但兴许是劳累诱发,亦或减了半片激素的缘故,五一假期期间发作PNH并发症--肠梗阻似腹痛,痛苦非常且掉血不少。遵韩主任遗嘱:用6片强的松1d,4片2d冲击好转后,两片维持。今继而随诊田教授,诊:气滞血瘀、气血不足。舌:淡苔薄白;脉:沉弱。针对我肠胃不适、心悸乏力等症开行气活血药方,分享如下,原则如前(仅供参考,切勿盲从)
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-3 22:21

谢谢
作者: 佳佳    时间: 2012-5-3 22:53

黄芪当归  益气补血 生黄芪 更强调其利水作用 有时候会用于肾病
黄芩黄连 清热燥湿 泻火解毒
柴胡 法半夏 和解少阳 舒畅气机 调和脾胃 祛痰化湿
以上原方里面皆有

另外,柴胡和白芍、枳实、甘草也可组成《伤寒论》里面的著名方剂“四逆散”
可用于治疗脘腹疼痛,起到疏肝解郁 调和脾胃的作用。

干姜,党参,甘草,为《伤寒论》里面的“理中丸”去白术,改人参为党参,
可用于治疗脾胃虚寒引起的腹痛,起到温中散寒,补气健脾的作用。
其中干姜相对于生姜也更着重于驱散中下焦之寒气
舌淡脉沉细也符合虚寒之象。

原方的甘草皆改为炙甘草,更强调其补虚作用,也可配伍白芍,缓急止痛。

综上,故大胆推测,此方很可能为之前原方基础上,结合四逆散和理中丸加减而成。
因为不能四诊,也只能根据药方以方测证,加之我现在的水平也未必能准确看出专家的底方。
所以,以上多为推测,请见谅。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-4 07:59

谢谢佳佳的详细解释,有推开窗子豁然开朗之感。看来对于我的腹痛乏力,中西医从不同角度进行了解释和治疗。昨晚开始喝此药,味极苦,苦到舌根。早上感觉气机顺畅、肠胃舒适。7剂之后,再报感觉。(备注:中药同时,两片激素照例维持)。
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-5 17:22

你的中药好便宜啊,我的一副60多,7副400多,佳佳说的有道理我也是吃3个月开始有效果,稳定血象减激素。。。。。。。。。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-5 20:09

回复 28# 老衲之哎么斯壮


    是呀,田大夫开的药相对于我以前看的中医医生开的药都要便宜,而且对我很有效,喝完后这两天肚子舒服多了,出恭顺利,气机顺畅
作者: 娜娜    时间: 2012-5-7 19:08

今天查了指血常规,HGB=59,输不输血,小纠结啊
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-7 19:17

我记得娜娜血还可以啊、、、、、、、、如果还可以承受就先别输了吧
作者: 娜娜    时间: 2012-5-7 19:50

先拿两片激素扛着,再加中药调理着,只要不犯死去活来的腹痛,5克多血勉强还能喘气、开车、上半班。早就开了住院单,一直在等待有床的消息,希望足够lucky能等到住院输血的消息。之前也在群里谈及过我们血液病病人的输血环境问题,在此再次呼吁各大医院能创建专为血液病病人输血的环境,因我们抵抗力极差而又有长期定期输血的需要,实在不适合混杂在门急诊等病毒细菌充斥的噪杂环境中。“输血室”可通过档案建档、电话预约血,来血通知等方式方便血液病病人的输血,并配备有专业护士简单处理一些并发症亦或根据医嘱输注激素、碱化补液。我们希望有一个洁净、便利的血液病人专用的输血室。期待ing
作者: 娜娜    时间: 2012-5-15 20:32

幸运地住院了两天,感谢某家医院。上周五输了两个单位的洗涤红细胞,并做了相关检查复查,输血前HGB=50,网织红=3.7%;除LDH=1177外,AST=54,HBDH=1106;CK-MB=32.4;肌酐、Ca、甘油三酯和胆固醇都较低。分析那些LDH等酶高与溶血有关;至于肌酐、Ca、甘油三酯和胆固醇等为啥会低,应该影响不太大,总比高强。准备今后饮食增加一些高蛋白食品。输血后感觉心慌乏力都缓解诸多。
上周四随诊了田教授的中医并更改了药方,在原药方的基础上进行了加减,比如增加了生、熟地黄,应该是益肾的吧;增加川芎是因为我反映经常会疲劳后头痛,方子分享如图,大家仅供参考。因输血两天和周末有事不便熬药,停了四天,今天继续喝中药。下周二随诊。补充一句,经与我的主治医生沟通,输血后我将强的松减了半片,现在每天一片半,坚持一个月以观后效。

作者: 佳佳    时间: 2012-5-15 21:54

楼上说的很好~赞!

简单介绍一下大家感兴趣的生地和熟地
地黄的作用是补肾滋阴。生地为新鲜地黄干燥而成,而熟地为地黄经过蒸制而成。故生地偏为苦寒,熟地偏甘温。生地偏于清热凉血滋阴,熟地偏于补血滋阴。
方中 熟地 白芍 当归 川芎 也可组成著名补血调经方剂“四物汤”。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-17 18:48

回复 34# 佳佳
作者: 娜娜    时间: 2012-5-19 17:09

今晨起腰痛,腹痛隐隐,晨起浓茶色尿!但愿能挺过去
作者: 大路路    时间: 2012-5-19 17:27

估计是近日开会受累的缘故吧。感谢娜娜,为咱的组织操劳辛苦啦。祝愿娜娜赶快挺过去。
作者: 佳佳    时间: 2012-5-19 20:44

回复 36# 娜娜


    我今天上吐下泻 缘分啊 泪  
作者: 娜娜    时间: 2012-5-21 21:40

谢谢大路路和佳佳!大家一定保重身体,不要太劳累,避免各种诱发因素。这次我在预感到自己快犯肠梗阻时,果断及时地采取了措施,如禁水食、灌肠、加激素...如此这般饿治,终熬过去。省去了深夜急诊,昼夜耗在医院的劳财伤民。所谓久病成医,就是一定要积极主动研究自己所患之病,深入了解自己的身体,对其发出的信号要敏感捕捉,及时总结经验教训,并不断随诊。举例来说,我从生病伊始,便创建了自己的excel病程记录,其中详细记录了每个时间点对应的血指标、用药情况、输血情况、腹痛发作等等,这样一目了然,便会更加清晰地了解自己并在关键时刻采取预防措施。医生最了解我们的疾病,而我们最了解自己的身体。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-23 19:35

昨天随诊了田教授的中医,又调整了我的药方,在原药方基础上进行了加减,减去了黄连、生姜和生地黄,增加了白蒺藜和炙甘草。我这次复诊的脉象:沉弦;舌:淡暗苔薄白;证:气血两虚血瘀;治:行气益气活血。查了白蒺藜有平肝解郁,祛风明目的功效:脉沉是阳虚表现吗?佳佳分析一下哈
作者: 娜娜    时间: 2012-5-23 19:48

对了,当时询问了田教授,说"脉沉何解",答曰: "沉脉主里证";我准备去买本中医导论或入门级书籍,研究一下并好好实践之,也许某日当我自身的阴阳虚实调节平衡之后,病就自愈了也未准哦
作者: 佳佳    时间: 2012-5-23 21:51

沉是相对浮来说的,脉浮是表证,脉沉自然就是里证啦。
表里是表、里、寒、热、虚、实、阴、阳八纲的其中两纲。可用来辨别疾病的深浅与轻重。
表证一般病位在皮肤、肌表、腠理,里证一般病位在脏腑,相对表证,更为严重一些。
表证迁延不愈、治疗有误也可入里,里证治疗得当,也可由里出表。表证未好,有兼有它病也可表里同病。正邪交争期间,也可出现半表半里证。
表证和里证又同时可根据其寒、热、虚、实分为表寒证、表热证、表虚证、表实证;里寒证、里热证、里虚证、里实证。此处暂不展开说明啦。

通过前阵子见面时候的接触,我觉得娜娜有点沉细的脉象,代表气血两虚,病情日久后,也可能会发展成阴阳两虚。

PS 娜姐在复诊的时候是否有和大夫提到心悸的症状?
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-23 22:09

我是阴阳两虚,不过主要是阴虚...................................杂就能不虚呢?
作者: 娜娜    时间: 2012-5-24 18:46

回复 42# 佳佳

谢谢佳.我主诉是上周末晨起后有腰痛腹痛状,尤其是腹胀气,但不若以往那么严重,加激素一粒、禁水食之后抗过去了。头痛缓解,夜眠多梦,心悸吗我肯定是有的,尤其是活动后加重,但最近有改善,所以复诊时便没有特别强调。我感觉自己这段时间吃田医生的中药,体力和精神状态上还是有改善的。当然和前段时间输过血也有关系。我在中国药典上没有查到“白蒺藜”???难道还有别名?
作者: 佳佳    时间: 2012-5-24 22:51

回复 44# 娜娜


    因为看到田教授换成了炙甘草6克,还以为是在利用其复脉的作用,不过转念想想,复脉的话,6g有点少哈。
   我国目前使用的中药大概1万2千多种,药典收录大概5000多种,我想它属于药典没有收录的那类吧,俺也没有学过,中药书上没有,百度了一下,貌似是平肝的。
作者: 娜娜    时间: 2012-5-29 08:45

又将激素减了1/4片啦,已两日6.25mg,肚子无事,但愿能缓慢减下来
作者: 娜娜    时间: 2012-6-3 20:02

这个周末开始,总是感觉很疲倦、耳鸣乏力。肠子在经历蠕动小亢奋之后又开始转入无力(好像每次要肠梗前都是这个规律),肚子隐隐不舒服,只能饿治。不管吃东西如何注意,还是不能避免腹痛。整个房间都充斥着浓浓的中药味道,一会还要坚持咽下这些黑色的苦水...说实话,我又有点坚持不下中药了,有点小小动摇。看看能否挺过腹痛。周二复诊中医,下周找个时间去验个指血啦
作者: 娜娜    时间: 2012-6-3 21:27

从发病伊始,我便做了excel 随时记录了自己的血液化验结果及用药诊断和症状,今天分享给大家,希望对于病友有参考价值。本来是个巨大的表格,还涵盖了生化、凝血等指标。包括其中也看了不少中医名家。鉴于版面限制和为观看清晰,我对此表进行了瘦身,只记录了血常规三相和网织红以及用药症状诊断,大家有何疑问或者分享可随时讨论哦。
从05年突然血象异常到现在2012年,已有7年。叹7年弹指一挥间,其中无数血泪、冷暖自知...
作者: 娜娜    时间: 2012-6-5 08:28

从周日晚开始腹痛,昨开始严重,腹痛导致无法工作,一直在饿治,已经晕在床上!痛不欲生!把激素加到四片再观察!本来今已经预约挂了田教授的中医!不知下午是否还有气力过去!纠结!为什么这多痛?而且太频繁!有什么办法能即刻见效
作者: 娜娜    时间: 2012-6-6 11:22

本帖最后由 娜娜 于 2012-6-6 11:24 编辑

昨天忍痛弯腰看了田教授的中医,面色黄白,舌态厚白(浊气上升)...田教授让我先停了中药,速去急诊。急诊腹平片显示有气液平(肠梗阻),HGB=61...因协和急诊人满为患,我找不到座位亦无法坐立,故放弃输血,开了肠外营养的药到家附近的社区门诊躺着补液碱化。因两天未进水食,血管扁藏,没有回血,还不断鼓包。社区的实习护士抓狂地差点要给我扎脚...晚上发烧到38.4度,社区不敢给我用药。自我感觉腹痛渐缓解,慢慢试着喝了一瓶水,烧慢褪去。但出现了可怕的酱油色尿,心想这下血又得哗哗下降了。遵韩冰教授的医嘱:口服醋酸泼尼松4片一周。嗨!好不容易减下来的激素又要加上了!今天肠胃还是非常虚弱,皮肤萎黄,摇摇欲坠、气若游丝,正尝试喝点面汤稀粥,如果能吃进去就不要再受罪输进去了...两天没有上班,想着还有很多事情要做没做、不断叹气,但我真的是没有一丝气力了。所谓心有余力不足,深刻体会
作者: 大路路    时间: 2012-6-7 07:11

娜娜太令人感动啦。如此疼痛乏力之时还不忘和大家分享经验。
我只要有一点点不舒服,老公就会禁我的网,他说上网耗神。
另外我肠胃虚弱时,除了喝粥,还会吃点鸡蛋羹,有营养,也好消化,建议尝试。
祝娜娜快快好起来。
作者: 娜娜    时间: 2012-6-8 20:52

回复 51# 大路路

谢谢大路路的建议,我会尝试吃点蛋羹等易于消化又营养丰富的餐食,还要格外注意控制总热量的摄入,这次随诊韩医生,让我20mg强的松改用两周,叹息自己好不容易减下来的量又要维持这么高和久,提醒自己要尽可能的管住嘴,不知各位病友用激素的量和维持时间都是多少?身体有何变化或副作用?即使如此我们还是要权衡利弊,谨遵医嘱。我觉得躯体经历磨难的时候,精神因素就更为关键了。我稍感好转,可以直腰时还是会上网看书或做力所能及的事情,再稍好点就会马上回到工作岗位,这样会有一种价值的归属感,总好过在家或医院里萎靡不振、顾影自怜。总之,心气很重要!!!(当然如上这段话是我现在腹痛完全消失时说的,痛起来的心境也是要死要活的...)加油!
作者: 小泥巴    时间: 2012-6-11 19:39

愿娜娜早日康复
作者: 娜娜    时间: 2012-6-21 23:07

继20mg强的松维持两周,期满后减为15mg仅一天时,腹痛又发作,旋即恢复20mg,未缓解,发烧38度,腹痛难忍,深夜急诊,白细胞、胆红素等均升高,输150mg氢化可的松琥珀酸钠+罗氏芬,退烧、腹痛缓解。腹痛时仍未照出肠系膜血栓。缓解后口服强的松30mg一天后,20mg维持。十多天就发作一次的腹痛折磨死我了
作者: 娜娜    时间: 2012-8-20 19:06

几乎十多天就发作一次的腹痛让我痛不欲生。尤其是肠梗阻发作之时,不能进水食,因为即使喝水都会加重腹痛并呕吐,脸色迅速变得晃白萎黄,痛得只能在床上翻滚......也许是一直在服用强的松的缘故,比较容易感染,这几次腹痛的时候都伴有白细胞和中性粒的升高,并伴有发烧。最近的一次腹痛是在8月7日,为了尽快离开噩梦般的急诊室,在输注头孢和补液的同时,我强烈要求输注悬浮红细胞,而不是按照溶血的常规治疗-只能输注洗涤红细胞。感谢韩主任的帮忙,我及时输注了悬浮红细胞,比较迅速地缓解了腹痛的难忍...事实证明,输完悬浮红后我并没有明显的溶血现象,而且在3片强的松的维持下,半个月过去了,今天复测血常规的时候HGB=80,8克呀,我幸福得有点眩晕
作者: 娜娜    时间: 2012-8-20 19:26

因为频繁的腹痛,我放弃了喝苦涩的中药。因为发作的时候除了急诊救我外,中医亦是束手无策。而且肠梗阻发作的时候,水都无法下咽,更别提坚持喝汤药。每当腹痛发作痛苦难挡的时候,我好像都对这个病对自己失去了信心。虽然我一直倡导在论坛上在群里传递正能量,但在被病痛折磨的一刻确实有一闪而过的放弃。我推荐大家看“熊顿”的漫画#滚蛋吧,肿瘤君#,乐观地笑对病魔,笑着流泪...和她所经历的痛苦比起,我们真的幸福很多
作者: 知音    时间: 2012-8-21 14:36

我也腹痛过,绞痛的难以忍耐,中药西药吃了无数种都没有效果,后来吃苏打片竟然不疼了,(以前近4年没有吃过苏打片),很怀疑是不是苏打的作用...,但是现在苏打一直没有停,肚子也一直没有疼过。
作者: 雨后光幻    时间: 2012-8-28 20:07

回复 18# 娜娜


    激素能从两片一下子见到一片吗?我每次都是从2片开始就4分之1片的减,而且还是会复发。
作者: 娜娜    时间: 2012-9-2 13:34

越到剂量小的时候越要慢慢减,时间拉长.我也是从三片往下减的时候会溶血腹痛,所以要谨慎,注意观察,遵医嘱
作者: 大路路    时间: 2012-9-3 05:56

又长知识啦,学习了一个新名词,悬浮红细胞
作者: 娜娜    时间: 2012-9-23 20:55

最近一直在用抗凝治疗。大概一年前也用过一小段时间抗凝,当时维持华法林钠7.5mg/d.国际化标准比值(INR)~1.67时,还是犯过腹痛,因总是担心抗凝药的副作用,便浅尝则止了。
这一年多,疼痛频繁时不断用大激素量冲击后再减再犯,如此往复,痛定思痛,综合考虑利弊,遵医嘱决心继续抗凝+激素治疗。
8月9日起,我连续三天皮下注射低分子肝素0.6ml,bid并合并6mg/d华法林,每日三片强的松小心伺候着;
8月14日测INR=1.22,增华法林至7.5mg/d;
8月17日测INR =1.50,增华法林至9mg/d;
8月20日测INR=1.82,维持华法林9mg/d;
8月22日晚伴腹痛+低烧38度,物理降温,晚上加三片强的松后,第二天缓解,依旧三片维持。
作者: 娜娜    时间: 2012-9-23 21:09

自此维持华法林9mg/d+强的松三片至9月7日未犯腹痛,将强的松减为2又四分之三片;
至9月17日未犯腹痛,将强的松减为2又二分之一片,9mg/d华法林不变。
这期间出差两次且坚持工作,身体尚可。

备注:华法林钠是防治血栓形成的抗凝药,开始服药时需要重叠注射低分子肝素;服药期间需特别观察凝血项中的一个指标,即“国际标准化比值(INR)”;
我一年前抗凝时INR目标值设在1.5-2.0,故腹痛又犯;包括这次8月22日的短暂腹痛,想必也是因为INR没有达到目标值。这次抗凝的INR目标设在2.0以上。我9月份测了一次已达到,明天去办公室找到化验单再详述。
作者: 感恩    时间: 2012-9-24 14:36

INR值是高一点比较好?
抗凝药的副作用有哪些呢
作者: 娜娜    时间: 2012-9-24 21:49

回复 62# 娜娜

今天查了化验单。8月27日测 :INR=2.11,HGB=77
今日(9月24日)复测: INR=1.44,HGB=67
很奇怪,这期间一直维持华法林钠的剂量不变,即9mg/d,这确实说明华法林的剂量反应(国际标准化比值)关系变异很大,受许多因素影响,因此需要严密监测。
经咨询医师,9mg/d的华法林抗凝不变,三日后继续监测INR;两片半的强的松是断然不敢再减了,少了一克血,无限心疼中
抗凝治疗非常麻烦的是总要抽血检测( 三天一抽),现在我就有一根血管还能扎,所以护士姐姐只扎这一根,已经千疮百孔ing
作者: 娜娜    时间: 2012-9-24 22:14

回复 63# 感恩


    一般维持正常对照值的1.5—2.5倍。这个要遵医嘱,因人而异,所谓个体化治疗吧。我的INR目标值设在2左右。(实践之于我证明,之前的INR控制在1.5时,腹痛依旧)
华法林钠最大的不良反应应该是出血吧,这个也是我比较担心和之前犹豫不敢轻易尝试的。治疗期间宜严密观察口腔粘膜、鼻腔、皮下出血,减少不必要的手术操作,避免过度劳累和易致损伤的活动。(备注:服药期间有月经量多现象;如果考虑怀孕也要谨慎,因为该药有致畸性。)总之需权衡利弊,遵医嘱谨慎用药,一旦有出血现象,可停药并输注血浆、全血或凝血酶原复合物。
很多药物包括抗生素和很多的食物都能增强或减弱华法林钠的抗凝作用,亦要小心使用,密切监测。
相对华法林抗凝而言,低分子肝素抗凝会相对安全一些,因为其半衰期短、副作用和影响因素较少,但是每天两次的皮下注射,并长期使用,我的肚皮实在难以承受之。
生命难以承受之痛楚,生命必须承受之麻烦
作者: 感恩    时间: 2012-9-25 12:40

我的血管也是可以抽的地方几乎看不到了。以前实习护士常找我来配合其考试,现在一看我的血管就打消念头了
作者: 海潮    时间: 2012-9-25 17:10

娜娜,最近才翻看这个帖子,娜娜又分享了好多心得体会。记得前段时间我要你的联系方式,想跟你联系联系,但你刚好要出差,我就没联络你。8月底到9月初实在是我难熬的日子,居然连续发作了2次,间隔仅仅5天,过去15天发作一次,我都觉得无法忍受,这倒好,越来越短了。腹痛的几天没睡觉,面色黄,估计血也掉了不少,嘴唇已经很白了。强的松不敢再减了,减到2.5片强的松就发作的这么厉害,也是我始料未及的。
跟娜娜说的一样,平时不发作的时候还比较阳光,积极。疼的在床上翻滚的时候,就开始有但厌世了,呵呵。怎么就这腹痛的并发症就没法控制吗?口服硝酸甘油片,补充点一氧化氮不知道可行不可行。
有一点新变化,就是过去每次都发烧,基本到40度,最近我感觉不舒服乏力快要发作的时候就加大了激素量,烧基本都没发起来,算是值得安慰的一个方面吧。
作者: 娜娜    时间: 2012-9-26 20:44

海潮,和你感同身受,我腹痛严重时也会伴发烧。因为服用华法林,不敢乱用抗生素,38度以下时采取物理降温。加大激素可以退烧还可以缓解腹痛,但有感染并发时要小心!我也是发作频繁,痛苦非常,才下决心继续抗凝。腹痛是PNH并发症,根源还是溶血导致的NO下降,肠壁筋挛及肠系膜有小血栓,你不防也遵医嘱试试抗凝。我曾经也想过从中间环节入手,补充NO,但没有带批准文号的市售NO补充剂,其它如你说的硝酸甘油是心脏病急救药,不建议乱用!你可以试试石榴榨汁喝,一定要连同石榴籽一起鲜榨
作者: 娜娜    时间: 2012-9-26 20:49

回复 66# 感恩


    我们的血管都很脆弱,这千疮百孔的皮囊和千回百转的灵魂啊尤其是我肠梗阻几天不食,饿其体肤、空乏其身时,血管更是及其瘪藏,经常是几个护士轮流下手皆难成,咳...
作者: 娜娜    时间: 2012-9-26 21:04

昨夜又开始腹痛,今早饭、中饭都不敢进,下午请了假、趴在方向盘上挪回家,灌肠,刚刚加了三片激素,华法林不变!前两天还窃喜这一个月表现不俗...
分析可能是这段时间好了伤疤,忘了疼,工作劳累;又丢了一克多血;
还有很重要的原因是我又减激素了,虽然是四分之一缓减。每次减量总会发作,所以今晚3片、明早3片再观察!长此以往的激素,也不是回事呀郁闷!
还有可能是INR=1.44未达目标,但9mg/d的剂量其实也不少了,先维持,待腹痛缓解后再测吧
马上就要过节了,腹痛的阴魂总也挥之不去
作者: 娜娜    时间: 2012-9-27 21:04

幸亏昨晚的激素加的及时,(昨晚3片强的松、9mg华法林+今早3片强)今天腹痛有所缓解,在家休养了一天,没有上班,早、中饭是纯流食,晚饭可以进食一些菜粥了,肚子还有一些隐痛,但已经好多了,明天可以赶紧上班了,今晚再两片强的松加强一下吧,明早三片维持。减激素真的要格外小心又谨慎
作者: 娜娜    时间: 2012-10-7 19:59

昨天测INR=1.89;
HGB=75;但是PLT=376;
自上次腹痛后强的松一直维持在每日3片,所以血红蛋白上来了一克,晨尿颜色还好,无明显急溶,看来激素对我很有效。
华法林钠9mg/d,假期这几天没有腹痛很开心;准备尝试减1/4片强的松试试,感觉自己最近有点肿,担心长期维持3片会副作用凸显
作者: 娜娜    时间: 2012-10-8 16:10

今日上班同事都说偶胖了,让爱美的偶情何以堪,长期大量强的松,副作用都出来了。咨询了韩大夫,让我三片不能动。抓狂
作者: 大路路    时间: 2012-10-18 22:34

415见时你太瘦了,稍变圆润一点应该挺好
作者: 娜娜    时间: 2012-11-3 21:56

回复 75# 大路路

嘻嘻
作者: 娜娜    时间: 2012-11-28 18:22

回复 82# gqhgqh


    网织红和乳酸脱氢酶高都是PNH的表现,症状也像,再看看CD55/59的结果吧。我也是MDS转成PNH的
作者: 娜娜    时间: 2013-1-7 12:04

最近将强的松减为2片半(维持了近半个月),前天起腹痛,睡前加两片强,昨日早缓解些(2片半)便坚持去上班,下午至晚疼痛愈加,晚上发烧近38度,结合这几次急诊腹痛查血时均有白细胞或中性粒升高的趋势,见冰袋冷敷效果不佳、且四肢酸痛、发热难受,故昨晚睡前给自己用药如下:头孢呋辛酯1片、酚麻美敏片(泰诺)1片、强的松3片(担心药物相互作用,故停用了原本每日三片的华法林钠);夜里12点醒了,腹痛缓解、烧退了,但出现了葡萄酒红色的尿(郁闷),又服了两片碳酸氢钠和维生素E。早起后腹痛基本消失(躲过夜看急诊煎熬一次),继续服用2片半强的松,以观后效。(备注:以上用药仅个人行为,勿盲目效仿,请遵医嘱)
作者: 或许颓废    时间: 2013-3-8 16:32

党参 15   当归 20   枸杞15    羌活10   玄胡 15    杜仲15    茯苓15    熟地20    仙草15    独活10    菟丝子 15    泽泻15     甘草6    白术15    干姜10     仙灵脾 15     巴戟天10     川牛膝15    辽刺根15     紫珠草 15        大蓟15    小蓟15
作者: 或许颓废    时间: 2013-3-8 16:42

不过这次药房没有辽刺根,也就少一味买了20天的
作者: 沐紫晓    时间: 2013-4-14 22:53

你们开始吃激素的时候吃几片?
作者: 娜娜    时间: 2013-4-28 20:59

我这几次腹痛发作时-即溶血严重时用四片或五片强的松开始冲击,缓解之后再缓减,最后维持在3片或2片
作者: 娜娜    时间: 2013-7-10 14:34

我现在的用药、症状和感受都分享在偶的新浪微博“罕见病PNH-娜娜”里了,欢迎大家互粉和交流哦~
作者: 吉祥    时间: 2013-8-21 17:15

加油!!
作者: 娜娜    时间: 2013-8-21 22:18

回复 117# 吉祥


    谢谢!加油!永不放弃
作者: 娜娜    时间: 2014-2-16 16:32

我从2013年11月中旬肠梗阻急诊输了200mg琥珀酸氢考后,停掉华法林钠,又改为每天两次皮下注射低分子肝素,0.6ml bid至今,美卓乐(甲泼尼龙片)由发作时的四片缓慢减为一片维持。过了两个月安生日子,很开心
作者: 娜娜    时间: 2014-2-16 16:40

但1月29日,肠梗阻腹痛又犯,急诊输血2个单位+5mg地塞米松后缓解;激素冲到4片,缓解后减量;2月8日,又腹痛低烧,自行在家灌肠+抗生素+加激素(4片)后两天缓解,幸运没有折腾到医院。这期间,每天两次的肝素注射不敢停,腹痛依旧光临只不若之前频繁,发作前伴晨起尿深腰痛。虽打针但还会腹痛,不期而至的溶血总是光临。因为长期激素,每天会吃钙尔奇、罗盖全。偶尔吃点中成药如仙灵骨葆和一些健脾胃的中成药。病了这么久,从25岁到35岁,人生能有多少个十年?好在一直努力工作着、生活着!同龄的病友都在想着要孩子的事,我也很渴望,但实在不敢涉险。如果我给一个生命带到世上,就要对他/她负责,需要一个健康的生命全心全力照顾另一个健康的生命!好难...
作者: hrl335    时间: 2016-3-7 16:04

现在的情况呢,发现作者的微薄也好久没更了
作者: 老乡    时间: 2016-4-15 18:59

有新消息吗?佳佳告诉我们,好吗?




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