Board logo

标题: 2014.5.17-5.18南京病友聚会(多图) [打印本页]

作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 12:10     标题: 2014.5.17-5.18南京病友聚会(多图)

2014年5月17日,PNH病友聚会在南京水游城假日酒店举行。
下午2:00,组织者、病友及家属、企业代表、志愿者们齐聚酒店五楼的会议室。
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 12:25

[attach]576[/attach][attach]577[/attach][attach]578[/attach][attach]579[/attach][attach]580[/attach][attach]581[/attach]
作者: pnhchina    时间: 2014-5-20 12:35

谢谢分享
图片好棒~!!
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 12:57

病友之家的创始人佳佳主持会议
[attach]582[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:05

佳佳介绍病友之家成立的初衷,病友之家做过的相关工作等等。
[attach]583[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:17

大家认真听讲,感谢病友之家为我们做了这么多。
[attach]584[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:22

有些问题企业代表也会积极参与讨论,并且提出专业的意见和建议。
[attach]585[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:24

病友们都听得聚精会神
[attach]587[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:27

最左前方是我们辛苦的志愿者,一个高大的帅哥,此前参加过去年的病友会,并获得众多女士的青睐
[attach]588[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:29

第一排右侧穿红毛衣的是感恩,永远笑眯眯让人如沐春风的女孩。
她身边的是枫叶,与感恩一样,来自广东。
[attach]589[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:33

右边穿毛背心的这位男士是广东平淡,身边是他的爱人。
[attach]590[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:37

穿紫色衣服的女孩是上海kiki,身边是她的老公。再往那边是吉林卧虎。这几位错过了集体大合影,所以合影上没有他们的身影。
[attach]591[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:39

最后排的山西小兵,你媳妇儿在揪嘴唇玩儿呢
[attach]592[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:41

抱着孩子进来的是江苏博文的家属,这次她是最辛苦的一个,要带这么小的孩子。

[attach]593[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:44

这是来自广东的宇,也是本帖子的作者。因为头像和网名的关系,一直被群友们误认为男的。
[attach]594[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 13:46

佳佳站了很久,想必一定很累了,但还顽强地坚持着。

[attach]595[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 14:11

换个角度看会场

[attach]596[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 14:13

黑衣帅哥是义薄云天,在群里叫江苏之义,斜后方的白衣美女是他的家属。



[attach]597[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:03

这个文艺青年就是传说中的小衲,小衲是有头发的,而且是长头发的!
[attach]598[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:05

讲到什么话题了呢?大家好像都很感兴趣。





[attach]599[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:13

山东洗礼(穿黑西服的小伙子)一定在想:当妈的真不容易。。
[attach]600[/attach]
作者: pnhchina    时间: 2014-5-20 15:23


作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:30

给博文的儿子一个特写,小家伙是最小的家属了,很乖,一个下午都很安静。旁边拿着手机的是果果,Q群里一呼百应的大姐大。[attach]601[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:39

白衣女孩是河南微笑,旁边是江苏三生,再旁边是山东洗礼。后排的江苏蜗牛听得很严肃。山西小兵有力气,相机举得这么高 。[attach]602[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 15:49

佳佳在跟大家讲,不要上医托的当。
[attach]603[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:10

白衣女孩是辽宁幸福。旁边是山西小兵,旁边是小兵家属。[attach]604[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:33

佳佳讲话过程中有个小插曲:讲着讲着突然挠挠头,忘了下一句要说什么,然后自嘲这是PNH患者的常见问题,脑部缺血所以经常忘事。这点引起了很多病友的共鸣。
[attach]605[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:36

举着手机的帅小伙是博文,旁边戴着眼镜的就是深受群友喜爱的“大婶”知音,另外那边穿迷彩服的小伙是安徽小飞。[attach]606[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:38

不论病友还是家属,都听得很认真。[attach]607[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:41

家属们甚至可能听得更认真,都是真爱啊![attach]608[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 16:44

佳佳跟大家介绍一些罕见病组织的活动
[attach]609[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:29

佳佳讲完后,江苏省人民医院的何广胜教授进行讲座。[attach]610[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:35

[attach]611[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:36

[attach]612[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:38

佳佳在乐什么呢?这么开心
[attach]613[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:39

[attach]614[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:40

[attach]615[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:41

[attach]616[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:42

[attach]617[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:45

[attach]618[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:48

[attach]625[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:49

[attach]626[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:49

[attach]627[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:50

[attach]628[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:52

[attach]629[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:53

[attach]630[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 17:54

[attach]631[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:11

何教授讲座结束后,大家合影。[attach]632[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:15

为了方便辨认,上一张带名字的版本。
[attach]633[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:28

合影结束后,给大家一个休息的时间,出来吃点东西喝点饮料。
[attach]634[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:32

[attach]635[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:33

平淡,不要只顾看美女
[attach]636[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:34

后面是山东静心的父亲,最右是吉林卧虎。
[attach]637[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:36

[attach]638[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:37

[attach]639[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:39

[attach]640[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:43

[attach]641[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:44

轻歌[attach]642[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:44

枫叶
[attach]643[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:46

[attach]644[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:50

最左边穿灰绿条纹的是流沙,合影里没有他,后面也没有拍到一张正脸。
中间笑呵呵这位是勤,平时在二群,但其爱人心语在一群。
[attach]645[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:51

虽然是休息,但仍然是答疑解惑的时间。除了何教授被追着问各种问题之外,佳佳也一直在忙着解答问题。

[attach]646[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:52

[attach]647[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:54

短暂的休息之后,大家又回到会议厅。现在是何教授的答疑时间,首先由何教授来解答大部分病友的共同问题。
[attach]648[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:55

[attach]649[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:56

[attach]650[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:56

[attach]651[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:57

[attach]652[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 18:58

[attach]653[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:00

讲解完了大家普遍关心的一些问题,开始由病友提问。病友们的问题都不少,踊跃提问。
[attach]654[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:01

提问的是江苏小将,她也没有出现在合影中。[attach]655[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:18

提问环节结束,到了晚饭时间,于是开饭咯!每个饭桌上又热热闹闹的,大家纷纷交流起来了。
[attach]656[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:19

[attach]657[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:20

[attach]658[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:20

[attach]659[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:21

[attach]660[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:28

[attach]661[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:34

[attach]662[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:34

[attach]663[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:35

[attach]664[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:36

[attach]665[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:37

[attach]666[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:38

[attach]667[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:39

[attach]668[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:41

[attach]669[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:42

[attach]670[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 19:46

吃完饭大家还意犹未尽,感觉还有很多话要聊。[attach]671[/attach]
作者: pnhchina    时间: 2014-5-20 20:34

辛苦啊 这么多照片
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:14

第一天就这么过去了,第二天一早,大家集体去参观南京博物院。
[attach]672[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:15

回复 88# pnhchina

后面还好,前面每发一个都要输验证码,现在好了,不用输了
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:19

[attach]673[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:19

[attach]674[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:20

还有表演的[attach]675[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:21

还有一边表演一边做广告的
[attach]676[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:47

[attach]677[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:48

安检很严,门口站着一些“门神”。
[attach]678[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:49

馆里高端大气上档次
[attach]679[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:51

馆内的展品就不贴了,我没看全,因为参观时间比较紧张。贴两张建筑好了。
[attach]681[/attach]
[attach]680[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:52

按照事先约定的时间,大家出来集合。
[attach]682[/attach]
作者: 张小赖    时间: 2014-5-20 21:53

拿着买的玩具玩得高兴
[attach]683[/attach]




欢迎光临 PNH病友之家论坛 (http://pnhchina.org/bbs/) Powered by Discuz! 7.2