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标题: 晒晒我的化验单...08年至今 [打印本页]

作者: 知音    时间: 2012-4-25 12:45     标题: 晒晒我的化验单...08年至今

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:31 编辑

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08年10月之前血色素一直在4.8克-5.3克之间,那时几乎没有吃任何药
作者: 知音    时间: 2012-4-25 12:55

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:38 编辑

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08年年底到09年夏天,一到夜里12点以后肚子就疼,就像刀割一样,觉都没办法睡,可是到天亮就不疼了,去看西医查了彩超、血常规、拍片子都查不出问题,后来找我的朋友中医,开始吃他的中药和保健品,吃了半年,调整了多次药方都没有一丁点效果,后来加吃了苏打片竟然无缘无故的不疼了,真是奇怪!
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:01

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从那以后我一直没有间断吃苏打片,血也一直稳定在4.7克以上
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:06

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:39 编辑

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那时两月一次检查,查出的数字也很稳定。
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:24

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:49 编辑

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11年8月9日,突然觉得头很晕,腰也特别疼,并且明显感觉脸部浮肿,走路发飘,全身无力,特想躺床上。到医院查4.6克,按理说比平时少0.1克不应该那么大反应,后来经医生分析可能是我之前感冒引起溶血发作,(我在此之前感冒低烧挂水两针好了)。就立即住院输血,输了2个单位的洗涤红,第二天血5.7克,输液也主要是苏打水(此次输血是我生病以来第一次输)
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:33

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:54 编辑

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在医院两个星期经医生观察病情比较稳定建议出院继续治疗和观察,办理出院前1天晚上我又主动要求输了两个单位的洗涤红,感觉舒服很多,出院第3天做了化验,血色素为7.1克。为了想稳住在7克左右,我吃上了两粒激素每天
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:35

回复 5# 知音


    对了,那时还伴随着腰特别疼
作者: 知音    时间: 2012-4-25 13:36

还有突然有水肿现象
作者: 知音    时间: 2012-4-25 17:07

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44天后 我的血还剩5.3克,也就在这天,我的中医给我一个底方,(他是我认识10多年的朋友,为了我的病他翻阅了大量资料),建议我用提升阳气的方法试试,我没有任何信心,哎......试就试试吧,也没有其他办法了。底方为:黄芪20克 当归8克 党参10克 黑附片15克 甘草8克 山萸肉20克 黄精20克 熟地30克 玉竹20克(其中熟地是后加的)
作者: 知音    时间: 2012-4-25 17:12

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:57 编辑

下面是我服用此方的日记录
2011年10月19日晚上第一顿中药5点左右
半夜感觉肚子哗啦哗啦的响 放了不少屁,对了 下午4点的时候感觉头有些疼,量了体温37.2度,吃了3颗维C银翘片和3颗阿莫西宁,9点得时候又吃两颗维C银翘片。
2011年10月20日上午第二顿中药9点半左右
喝完没什么特别感觉,11点量了体温 37.1度  喝了一杯热水,吃3颗维C银翘片和3颗阿莫西宁,头不疼。
2011年10月21日晚上第三顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉,下午4点半量了体温36.8度,头微疼,吃3颗维C银翘片和3颗阿莫西宁,晚上9点量了体温36.8度。大小便正常。
2011年10月22日早上第四顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉,体温不高。
2011年10月22日晚上第五顿中药8点左右
喝完没什么特别感觉,体温不高。
2011年10月23日早上第六顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉,体温不高。
以上3天方剂为:黄芪25克党参10克当归8克甘草8克玉竹20克黄精20克山萸肉15克黑附片15克
2011年10月23日晚上第七顿中药7点左右
喝完两个小时左右肚子哗哗响放很多屁,但一夜无事。体温24日早上量了正常。
2011年10月24日早上第8顿中药10点左右
喝完两个小时左右肚子哗哗响放很多屁
2011年10月24日晚上第9顿中药8点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月25日早上第10顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月25日晚上第11顿中药8点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月26日早上第12顿中药10点左右
喝完两个小时左右肚子有些隐隐小疼  一会又不疼了
2011年10月26日晚上第13顿中药7点左右
喝完两个小时左右肚子有些隐隐小疼  一会又不疼了
2011年10月27日早上第14顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月27日晚上第15顿中药9点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月28日早上第16顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月28日晚上第17顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月29日早上第18顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月29日晚上第19顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月30日早上第20顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月30日晚上第21顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月31日早上第22顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年10月31日晚上第23顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉
2011年11月1日早上第24顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
2011年11月1日晚上第25顿中药7点左右
喝完没什么特别感觉
2011年11月2日早上第26顿中药10点左右
喝完没什么特别感觉
刚开始的那几天低烧,可能是感冒了 不是服中药引起的
作者: 知音    时间: 2012-4-25 17:19

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 17:59 编辑

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以后每隔5天如果我没感觉异常就会把黄芪和黑附片还有甘草加量,每次各5克,甘草量为黑附片的一半,黄芪和黑附片等量
一个月后,血5.4克。没有继续往下掉,我就有了继续服用的信心,呵呵。
作者: 知音    时间: 2012-4-25 17:25

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 18:17 编辑

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由于我长期服用蜂胶泡酒,(蜂胶能提高免疫力,但原胶含铅量比较高,所以泡酒能让铅沉底),但长期喝还是有点怕铅中毒,就到医院查了次微量元素,结果还可以,没有发现铅超标。
作者: 知音    时间: 2012-4-25 17:31

本帖最后由 知音 于 2012-4-27 18:24 编辑

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黄芪80克党参10克当归8克甘草40克玉竹20克黄精20克山萸肉20克黑附片80克,加到80克附子的量有点紧张,但感觉上没有发现异常,此时还没有吃熟地。
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-4-25 17:47

看来看去看不太明白,不过还是谢谢,
作者: 知音    时间: 2012-4-25 18:26

,俺没有学历,表述能力差
作者: 知音    时间: 2012-4-25 18:26

那俺还继不继续传呢
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-4-25 19:56

不知道,或许别人能借鉴参考的东西,那怕万分之一,所你还是辛苦辛苦
作者: 大路路    时间: 2012-4-25 20:49

回复 10# 知音
一直觉的自己的记录挺全的,看到这个才发现自己记得很不够,知音真有毅力,佩服,学习。
作者: 凡凡    时间: 2012-4-27 16:16

怎么那么和我类似,,,
作者: 知音    时间: 2012-4-27 16:36

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黄芪110克党参10克当归8克甘草55克玉竹20克黄精20克山萸肉20克黑附片110克熟地30,这样的剂量坚持了16天,由于附子的量很大,所以每次服用都很小心,细细感觉,确定没有异常后服下,看到血色素在在慢慢增加,心情也变的格外开朗。
作者: 知音    时间: 2012-4-27 16:53

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黄芪120克党参10克当归8克甘草60克玉竹20克黄精20克山萸肉20克黑附片120克熟地30克肉桂3克,由于附子剂量达到了120克,我的医生也不敢让我继续加量了,并且最冷的冬天已过,气温变暖,所以120克的剂量坚持了33天,但这次血色素数字没有预想中小涨的结果,跟我的医生商量一下 他又翻阅了很多关于附子的资料,确认没有累积中毒的案例记载,决定再慢慢加量服用
作者: 知音    时间: 2012-4-27 17:07

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黄芪100克党参10克当归8克甘草80克玉竹20克黄精20克山萸肉20克黑附片240克熟地30克,附子几乎每天加5克的量,而黄芪经过医生的分析逐渐减量了,甘草也改为附子量的3分之1,对了,有段时间老是服药后半小时拉肚,后来改为饭后半小时服药就不拉肚了
作者: 知音    时间: 2012-4-27 17:10

奇怪 图怎么没有上去
作者: 知音    时间: 2012-4-27 17:12

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黄芪100克党参10克当归8克甘草80克玉竹20克黄精20克山萸肉20克黑附片240克熟地30克,附子几乎每天加5克的量,而黄芪经过医生的分析逐渐减量了,甘草也改为附子量的3分之1,对了,有段时间老是服药后半小时拉肚,后来改为饭后半小时服药就不拉肚了(这是补发上面的照片)
作者: 知音    时间: 2012-4-27 17:28

世界罕见病宣传日,二月28号 29号 3月1号三天我在淮安搞了宣传分会场,由于没有固定活动地点,就临时决定了流动宣传,那几天步行了很多路,估计生病7年走的路都没有那几天走的多。而3月4号的结果还算不错。
作者: 知音    时间: 2012-4-27 18:25

回复 18# 大路路


    谢谢大路路的鼓励,我会继续做下去。
作者: 海潮    时间: 2012-4-27 19:17

知音,支持你。
作者: 凡凡    时间: 2012-4-29 14:17

过几天我也会晒一下我的化验单
从2008年------------------------2012年
从5克----------------------------?克的艰辛历程,,,
作者: 知音    时间: 2012-4-29 18:47

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3月10号,由于吃250克黑附片达两个月时间,应该还从来没有病友用过那么多的量,在佳佳、老衲、凡凡、康诺、安安还有好多朋友们的关心和建议下,检查了肝肾功能,查出的数据应该没有什么大的问题,在此我再次谢谢病友们的关心,认识你们真好
作者: 知音    时间: 2012-4-29 18:51

凡凡 既然已经这样了 接受事实,努力做好自己力所能及的事才是主要的
作者: 知音    时间: 2012-4-29 22:44

今天忘放甘草煎药了,555
作者: 知音    时间: 2012-4-30 12:10

本帖最后由 知音 于 2012-4-30 12:12 编辑

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4月16号,在佳佳的组织下,首次病友交流会圆满结束的第二天,在北京协和医院进行PNH病友检查登记。由于长途跋涉加上病友见面和好不容易来趟北京-很想到平时只能在电视上才能看到的神圣地方留影纪念,所以连续几天没有休息好,担心血色素下降,在忐忑中拿到结果,感觉还很稳定。
作者: 知音    时间: 2012-4-30 12:17

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肝肾全结果,乳酸脱氢酶比上次多了130多,
作者: 知音    时间: 2012-4-30 12:25

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当时我们一起检查尿常规的10个人中,有4个人的结果和我的一模一样。
作者: 知音    时间: 2012-4-30 13:34

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酸溶血和糖水试验结果
作者: 娜娜    时间: 2012-5-1 15:27

知音,你的描述笑死了:“肚子哗啦哗啦的响 放了不少屁”,你的中药方以补气血补肾阳为主,而你的症状如低热头痛和服用的西药都是治疗感冒的,偶有点晕
作者: 平常心    时间: 2012-5-2 11:20

真详细!我一直都忽略了这些。。。。
作者: 知音    时间: 2012-5-2 11:35

回复 37# 娜娜


    娜娜 我的症状确实这样,每次加附子份量都有这情况,记得去年吃过一段时间牛脊髓,刚开始的时候也肚子整天响个不停
作者: 淡定    时间: 2012-5-2 13:38

回复 28# 凡凡


   不要太悲观...保持良好的心情... 别把PNH当成事...每天少想它点  多想点开心的事.心情好了 身体自然会更好
作者: 娜娜    时间: 2012-5-2 18:53

回复 39# 知音


    知音,你真的是挺细心的在记录自己的症状,很羡慕肚子有哗啦哗啦的蠕动声。我恰恰相反,可能是肠壁痉挛和缺血的结果就是不蠕动,非常痛苦,不知有什么好的办法
作者: 康糯    时间: 2012-5-4 12:26

音。。。其实俺一直认为你能涨上7克,是因为那两粒强的松。。。
作者: 知音    时间: 2012-5-4 13:07

回复 42# 康糯


    我去年8月9号住院输了2个单位血,8月19号出院时又输了2个单位的血,出院后就吃2激素,44天后血从7.1克将到5.3克,后就开始吃中药了
作者: 康糯    时间: 2012-5-4 22:52

回复 43# 知音


    音,这个就是我们在输血与激素使用,和激素效果与起效时间上的看法不同了。。
嗯。黑猫白猫能涨血就是好猫。加油。。
作者: 知音    时间: 2012-5-20 09:18

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最近中药有些变动,血色素有些下降,最近几天的方子:方剂调整为黄芪60克党参10克当归8克甘草60克玉竹20克黄精20克山萸肉30克黑附片230克熟地30克肉桂3克白附片15克干姜5克,另加吃了康力龙一日2片。
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-20 10:46

本帖最后由 老衲之哎么斯壮 于 2012-5-20 10:49 编辑

啥也不用说了,三系都底,伴随AA可能性比较大,如果你对自己负责还是去做下骨穿,伴随AA的治疗方案和单纯PNH的是不太一样的,,,,,,,,其实你的药量已经不小了。
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-20 10:53

你用中药的方案不知道是如何得来?中药的最神秘地方就是其配伍-----君臣佐使,不是拿几味补肾回阳健脾的药1+1+1=????
作者: 知音    时间: 2012-5-20 11:48

本帖最后由 知音 于 2012-5-20 11:56 编辑

回复 47# 老衲之哎么斯壮


    所有的道理我都懂,你的意思我也明白,其实不管是西医还是中医都还在探索中,西医里用激素是没有办法的办法,中医更是趟着水面过河。韩教授也说了,即使是美国最先进的新药也不能完全治愈,并且副作用是不可避免的。何况落后了很多年的中医......
  我不介意结果,我只在过程中找感觉
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-20 11:50

不敢苟同
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-20 12:03

本帖最后由 老衲之哎么斯壮 于 2012-5-20 12:07 编辑

近代西医的历史源于显微镜400年左右吧,中医呢?难道家里的木椽发霉了只去做防腐才是真理吗?为什么不开窗户让阳光驱走湿气??
作者: 知音    时间: 2012-5-20 17:33

和尚 你误解我的意思了,你知道我为什么说中医落后吗?我听说中医在民国初期差点被废除了,从那个时候开始学中医研究中医的人逐渐减少,差不多百分之百的医院不设立中医科。为什么现在只有60岁以上的中医啊,年轻一代的中医都哪去了啊,难道中医真的那么难学,要40年才能学会?也就在最近30年左右才在各大医院设中医科,所以发展肯定滞后,但我对中医以后的发展是很有信心的
作者: 佳佳    时间: 2012-5-20 20:58

回复 51# 知音


   “ 为什么现在只有60岁以上的中医啊”
   现在只有60岁以上的中医?此话怎讲?
作者: 知音    时间: 2012-5-20 21:58

本帖最后由 知音 于 2012-5-20 22:00 编辑

回复 52# 佳佳


    也就是说60以内的中医少之又少,就像我们这里根本找不到年轻的中医,稍微小点的医院都没有中医科
作者: 佳佳    时间: 2012-5-21 11:38

回复 53# 知音


    这个我没太明白 60岁的中医 他们之前都做了什么?到了60,突然转行过来的?
作者: 佳佳    时间: 2012-5-21 11:40

其实没到一定级别 是不被允许单独出诊的 所以出诊的都是年龄大点的医生 住院处会有很多小医生的
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-21 20:50

回复 51# 知音


    嘘~~~~~~~~~~~~~~~~~~~·我们这里从30岁,40,50,60,70返聘的中医都有,所以你的那个没年轻中医的道理也不成立
作者: 老衲之哎么斯壮    时间: 2012-5-21 20:53

回复 51# 知音


   " .........从那个时候开始学中医研究中医的人逐渐减少...........",现在好多国家都来学习中医,反而部分国人却认为中医落后
作者: 知音    时间: 2012-5-23 22:03

回复 57# 老衲之哎么斯壮


    如果再民国时期不打击中医的话 可以想象得出现在中医的力量和中医的队伍。可是现在在我们这估计全市找不出200个中医,而这200人里又有几人是真正专研中医的呢?
作者: 知音    时间: 2012-6-16 16:51

最近,药有些变动,明天去查血,不知道结果如何,希望不低于6克......

最近药方:黄芪60克 党参20克 当归10克 熟地30克 玉竹20克 干姜5克 肉桂3克 甘草60克 黑附片235克 淫羊藿20克 山萸肉30克
另加:苏打片6粒 康力龙2粒 护肝片8粒
强的松停掉20天了
作者: 知音    时间: 2012-6-19 19:42

[attach]177[/attach]
18号的化验结果,出乎意料,涨了1.3克
作者: 佳佳    时间: 2012-6-19 21:59

恭喜哦 貌似吃康立龙之后 效果蛮好的~
作者: 知音    时间: 2012-6-19 23:15

回复 61# 佳佳


    谢谢佳佳关心! 我也觉得康力龙效果挺好,比很久以前吃安特尔效果要好的多
作者: 知音    时间: 2012-6-24 17:48

感冒咳嗽三天了,泪!!!咳嗽最难缠了,每次起码咳3月,几乎每年到这个时候都会发生一次,特别注意还是发生了,啥药都不顶用。
作者: 知音    时间: 2012-7-17 08:10

最近起得早,睡得晚。不知道对病情有没有影响,今天准备去查查。

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啊......刚吃完早饭。本想顺便查下肝功能的,算了,下次再说
作者: 知音    时间: 2012-7-17 12:32

[attach]180[/attach]

还好 涨了一点
作者: 知音    时间: 2012-8-7 12:17

2011年的8月9日,因为头两天感冒发烧而突然觉得头很晕,腰很疼到医院检查,血红蛋白还有4.6克,医生建议住院输血,经过10天的输液和两次的输血在8月19日出院,出院时7.1克。
巧的是时隔一年的今天又感冒了,哭......
作者: 康糯    时间: 2012-8-8 21:34

........为啥就比安特尔好啊。。。。。我才刚开始吃上安特尔。
作者: 知音    时间: 2012-8-19 16:51

这一个月来因为学驾驶证而晚睡早起,15、16、17号三天实践考试药也没能按时吃,今天去查了血,还好没有下跌......
[attach]200[/attach]
作者: 知音    时间: 2012-8-19 17:16

今天顺便查了下肝肾功能[attach]201[/attach]
作者: 知音    时间: 2012-8-19 17:34

回复 66# 康糯


    我也不知道原因,反正我当年吃安特尔大半年都没效果
作者: 爱上淡定    时间: 2012-8-21 19:13

丁哥,你好像比我严重
作者: 吉祥    时间: 2013-8-21 17:13

知音大婶 祝你越来越健康




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