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娜娜太令人感动啦。如此疼痛乏力之时还不忘和大家分享经验。
我只要有一点点不舒服,老公就会禁我的网,他说上网耗神。
另外我肠胃虚弱时,除了喝粥,还会吃点鸡蛋羹,有营养,也好消化,建议尝试。
祝娜娜快快好起来。

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回复 51# 大路路

谢谢大路路的建议,我会尝试吃点蛋羹等易于消化又营养丰富的餐食,还要格外注意控制总热量的摄入,这次随诊韩医生,让我20mg强的松改用两周,叹息自己好不容易减下来的量又要维持这么高和久,提醒自己要尽可能的管住嘴,不知各位病友用激素的量和维持时间都是多少?身体有何变化或副作用?即使如此我们还是要权衡利弊,谨遵医嘱。我觉得躯体经历磨难的时候,精神因素就更为关键了。我稍感好转,可以直腰时还是会上网看书或做力所能及的事情,再稍好点就会马上回到工作岗位,这样会有一种价值的归属感,总好过在家或医院里萎靡不振、顾影自怜。总之,心气很重要!!!(当然如上这段话是我现在腹痛完全消失时说的,痛起来的心境也是要死要活的...)加油!
万事,宠辱不惊,去留随意
万物,得之我幸,失之我命

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愿娜娜早日康复

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继20mg强的松维持两周,期满后减为15mg仅一天时,腹痛又发作,旋即恢复20mg,未缓解,发烧38度,腹痛难忍,深夜急诊,白细胞、胆红素等均升高,输150mg氢化可的松琥珀酸钠+罗氏芬,退烧、腹痛缓解。腹痛时仍未照出肠系膜血栓。缓解后口服强的松30mg一天后,20mg维持。十多天就发作一次的腹痛折磨死我了
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几乎十多天就发作一次的腹痛让我痛不欲生。尤其是肠梗阻发作之时,不能进水食,因为即使喝水都会加重腹痛并呕吐,脸色迅速变得晃白萎黄,痛得只能在床上翻滚......也许是一直在服用强的松的缘故,比较容易感染,这几次腹痛的时候都伴有白细胞和中性粒的升高,并伴有发烧。最近的一次腹痛是在8月7日,为了尽快离开噩梦般的急诊室,在输注头孢和补液的同时,我强烈要求输注悬浮红细胞,而不是按照溶血的常规治疗-只能输注洗涤红细胞。感谢韩主任的帮忙,我及时输注了悬浮红细胞,比较迅速地缓解了腹痛的难忍...事实证明,输完悬浮红后我并没有明显的溶血现象,而且在3片强的松的维持下,半个月过去了,今天复测血常规的时候HGB=80,8克呀,我幸福得有点眩晕
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因为频繁的腹痛,我放弃了喝苦涩的中药。因为发作的时候除了急诊救我外,中医亦是束手无策。而且肠梗阻发作的时候,水都无法下咽,更别提坚持喝汤药。每当腹痛发作痛苦难挡的时候,我好像都对这个病对自己失去了信心。虽然我一直倡导在论坛上在群里传递正能量,但在被病痛折磨的一刻确实有一闪而过的放弃。我推荐大家看“熊顿”的漫画#滚蛋吧,肿瘤君#,乐观地笑对病魔,笑着流泪...和她所经历的痛苦比起,我们真的幸福很多
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我也腹痛过,绞痛的难以忍耐,中药西药吃了无数种都没有效果,后来吃苏打片竟然不疼了,(以前近4年没有吃过苏打片),很怀疑是不是苏打的作用...,但是现在苏打一直没有停,肚子也一直没有疼过。
PNH没传说的那么可怕

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回复 18# 娜娜


    激素能从两片一下子见到一片吗?我每次都是从2片开始就4分之1片的减,而且还是会复发。

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越到剂量小的时候越要慢慢减,时间拉长.我也是从三片往下减的时候会溶血腹痛,所以要谨慎,注意观察,遵医嘱
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又长知识啦,学习了一个新名词,悬浮红细胞

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