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我这几次腹痛发作时-即溶血严重时用四片或五片强的松开始冲击,缓解之后再缓减,最后维持在3片或2片
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万物,得之我幸,失之我命

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我现在的用药、症状和感受都分享在偶的新浪微博“罕见病PNH-娜娜”里了,欢迎大家互粉和交流哦~
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加油!!

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回复 117# 吉祥


    谢谢!加油!永不放弃
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我从2013年11月中旬肠梗阻急诊输了200mg琥珀酸氢考后,停掉华法林钠,又改为每天两次皮下注射低分子肝素,0.6ml bid至今,美卓乐(甲泼尼龙片)由发作时的四片缓慢减为一片维持。过了两个月安生日子,很开心
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但1月29日,肠梗阻腹痛又犯,急诊输血2个单位+5mg地塞米松后缓解;激素冲到4片,缓解后减量;2月8日,又腹痛低烧,自行在家灌肠+抗生素+加激素(4片)后两天缓解,幸运没有折腾到医院。这期间,每天两次的肝素注射不敢停,腹痛依旧光临只不若之前频繁,发作前伴晨起尿深腰痛。虽打针但还会腹痛,不期而至的溶血总是光临。因为长期激素,每天会吃钙尔奇、罗盖全。偶尔吃点中成药如仙灵骨葆和一些健脾胃的中成药。病了这么久,从25岁到35岁,人生能有多少个十年?好在一直努力工作着、生活着!同龄的病友都在想着要孩子的事,我也很渴望,但实在不敢涉险。如果我给一个生命带到世上,就要对他/她负责,需要一个健康的生命全心全力照顾另一个健康的生命!好难...
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现在的情况呢,发现作者的微薄也好久没更了

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