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今天忘放甘草煎药了,555
PNH没传说的那么可怕

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本帖最后由 知音 于 2012-4-30 12:12 编辑


4月16号,在佳佳的组织下,首次病友交流会圆满结束的第二天,在北京协和医院进行PNH病友检查登记。由于长途跋涉加上病友见面和好不容易来趟北京-很想到平时只能在电视上才能看到的神圣地方留影纪念,所以连续几天没有休息好,担心血色素下降,在忐忑中拿到结果,感觉还很稳定。
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肝肾全结果,乳酸脱氢酶比上次多了130多,
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当时我们一起检查尿常规的10个人中,有4个人的结果和我的一模一样。
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酸溶血和糖水试验结果
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知音,你的描述笑死了:“肚子哗啦哗啦的响 放了不少屁”,你的中药方以补气血补肾阳为主,而你的症状如低热头痛和服用的西药都是治疗感冒的,偶有点晕
万事,宠辱不惊,去留随意
万物,得之我幸,失之我命

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真详细!我一直都忽略了这些。。。。
呼吸着一种孤独的味道。。。。

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回复 37# 娜娜


    娜娜 我的症状确实这样,每次加附子份量都有这情况,记得去年吃过一段时间牛脊髓,刚开始的时候也肚子整天响个不停
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回复 28# 凡凡


   不要太悲观...保持良好的心情... 别把PNH当成事...每天少想它点  多想点开心的事.心情好了 身体自然会更好

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回复 39# 知音


    知音,你真的是挺细心的在记录自己的症状,很羡慕肚子有哗啦哗啦的蠕动声。我恰恰相反,可能是肠壁痉挛和缺血的结果就是不蠕动,非常痛苦,不知有什么好的办法
万事,宠辱不惊,去留随意
万物,得之我幸,失之我命

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