关于我们  当前位置:首页 | 关于我们

PNH病友之家介绍
PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年,几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。
随着此患者互助团体逐渐壮大,2011年底,QQ交流群正式更名为PNH病友之家。
2012年4月,PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线,并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织。截止目前,PNH病友之家有会员400余人,包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。
 

愿景
提高PNH病友的生活质量。人人能够享有治疗。 

目标
通过PNH病友之家这个平台,提高社会对PNH的认知,宣教PNH的治疗和护理知识,呼吁和争取社会对PNH群体的关爱,促进PNH相关的研究,推动相关保障政策的完善。 

 

口号

爱与坚强 隽永流长!

在成长的某天,一个猝不及防的突变的基因,让我们不得不背对繁华,处在被社会遗忘的角落。孤军奋战的惶恐与不安时刻吞噬着我们,我们想要继续生存,更希望能如常人般生活。曾悲观,曾自弃,直到我们彼此靠近。也许,我们脸色苍白,也许,我们的细胞仍有缺陷,但是涌动的血液仍然奔腾在我们的脉管,只要有爱与坚强,用我们的梦心和梦想,我们将用彼此破碎的细胞搭起另一个希望的风帆,生生不息,隽永流长。


官方网站:www.pnhchina.org

QQ群:1群:37143981(满)
     2群:204735791

新浪微博: http://weibo.com/u/2448168713 @PNH病友之家

新浪博客: http://blog.sina.com.cn/u/2448168713