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台11岁小患者生两罕见病 药费1年千万快断药
作者:修瑞莹 发布时间:2012-04-11 11:23:45 点击数:0
 
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同时罹患两种罕见疾病的向泓霖(中),是爸妈心中的宝贝。 记者修瑞莹/摄影
 
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罹患罕病“毛毛样脑血管疾病”的向泓霖(右),因头部血管破裂两度开刀,留下四道长长的伤口,妈妈林小月满是不舍。记者修瑞莹/摄影
 
中新网11月21日电 据台湾联合报报道,11岁的向泓霖,是全球使用罕见疾病“阵发性夜间血红素尿症(简称PNH)”新药最小的患者,靠药物暂时正常生活的他,月底将断药,妈妈心痛表示,“如果真的不行,要抱着孩子一起走”,天真的他接口:“不能丢下爸爸,要三人一起去天堂!”童言道尽罕病家庭的辛酸。

  向泓霖同时罹患“毛毛样脑血管疾病”与PNH两种罕见疾病。“毛毛样”患者的血管随时有脑缺血或脑出血危险,症状就像中风,八岁那年到台大,半年内经历两次大手术,在头上开了四条长长的伤口修补血管。

  治疗过程中,霖霖仍不时头痛、全身无力,医师怀疑有其它疾病,手术后三个月又诊断出血液疾病PNH。

  “连医生都说从没见过两种罕病在同个孩子身上,我不懂老天为什么这样对他!”爸爸向子发说,PNH发病时,霖霖完全吃不下,一度瘦到皮包骨只剩20多公斤,妈妈林小月每天垂泪,服用新药后情况改观。
 

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向泓霖最爱画画,画中没有病痛,只有他与爸爸开心玩枪战。记者修瑞莹/摄影

  向泓霖视力慢慢恢复,虽只剩四分之一,但他已能脸贴着画纸,做他最爱的事;两年来每隔一周就要北上用药,但家人知道,这种药“王永庆的儿子才吃得起。”

  向爸爸曾试着问医师,医师说“成人大概一年要上千万元”,向爸爸在心里计算,就算把所有家当都卖了,也不够儿子吃药一年。

  过去都是药厂提供免费试用药,去年健保把PNH列为罕病,家人一度满怀希望,认为健保应很快能给付,没想到医师突然宣布“药只能吃到11月底”。

  “我听到时整个人都傻了!”妈妈林小月说,目前医师为霖霖减药,想试试停药后霖霖能撑多久,“要怎么试?孩子的命只有一条!”

  不生病时,向泓霖活泼开朗,疾病影响到他视力与智力,同学笑他“瞎子”、“脑残”,但爸爸鼓励他“要知道自己与众不同”,霖霖很听话“我不理他们”,只要能画画与玩他最爱的车子,脸上总是挂着灿烂笑容。

  “我知道他一辈子不会好,我们只有卑微的希望,就是让他活下去!”向爸说,但随着断药,卑微的愿望变得遥不可及,“妈妈,不要难过啦,真的没药,我们就在天堂相聚”霖霖还是笑着说。

 

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