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“2014年PNH病友之家全国病友大会的杭州站”圆满结束
作者:PNH病友之家 心晴 发布时间:2014-10-24 17:20:47 点击数:0
 
     金秋十月,丹桂飘香,病友大会南京站的余温尚未褪尽,我们又迎来了“2014年PNH病友之家全国病友大会的杭州站”的胜利召开。 此次杭州站的病友大会地点毗邻西子湖畔,来自全国各地的新老病友开始了此次病友大会的第一项活动——游览西溪湿地。
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    水清岸绿,鸟语花香。迂回水路,移步异景。摇曳的芦苇发出耀眼的白光,与高处枝头红火的柿子遥相呼应。白白的芦苇虽然柔软,却富有韧劲,以一种最草根的姿态扎根在大地,看时间流淌,品味春夏秋冬;红火火的柿子虽然只灿烂一季,然而却毫无保留的在属于自己的生命时间里怒放生命,仰视苍穹。每个人都有各种不同的人生,每一风景都是不可重来的体验。知福,惜福,知足……
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    19日,大家迎来了最最期盼的病友大会正式会议,首先由病友之家负责人佳佳致辞,她首先对莅临活动的嘉宾表示欢迎和感谢,并向大家分享了病友之家成立两年的多的工作内容以及取得的成绩,尤其是今年,“冰桶挑战赛”风靡全球,PNH病友之家抓住这个契机,使PNH这种罕见病为多家新闻媒体所采访报道,PNH病友之家的病友得到了社会更多的关注,使得大家更坚强乐观,更乐观,对未来更是充满信心。
 
 
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    接下来由何广胜教授对“PNH疾病的诊断和治疗”以及“PNH患者的自我管理”的方法进行讲解。何教授深入浅出的讲解使在座的新老病友和家属对这种罕见病有了科学的认识,每位病友都认真做着笔记,使新病友对疾病由原来的不了解、恐惧无措到有了科学的认知,并且学会了正确的就医诊断和自我管理方法;而老病友更是温故知新有了更深层次的体会。大家在会议上踊跃发言提问受益良多,何教授耐心的回答了每一个病友的提问,大家都增强了战胜疾病的信心。
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     何广胜教授就职于江苏省人民医院血液科,他是我们病友之家的最信赖的专家朋友,他以其专业敬业精神,和蔼耐心的态度为病友们所称赞喜爱。平时,何教授总是能在繁重工作中抽出时间,对网上病友的提问不厌其烦的进行解答,在他身上最真实的体验现“医者父母心”这几个字的含义。在此,我们病友之家的所有病友们都对何教授的辛苦付出表示最诚挚的感谢,我们满怀敬意的说一声:“何教授,您辛苦了,谢谢您! ”
     本次活动的又一亮点是专业心理咨询老师的加入,由林紫心理咨询中心的卢爱芬老师结合多个实例从心理学角度指导大家如何接纳和面对疾病,倡导健康的思维方式应对疾病。正如卢老师所讲——“成长让生命更柔软”,希望这份经历能成为大家的财富。
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     “每一次都在徘徊孤单中坚强,每一次就算很受伤也不闪泪光,我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望……”歌声响起,许多病友都噙着泪水,不是因为疾病,不是因为苦难,而是因为触碰到了内心的那份柔软…… 2014年病友大会在歌声与感动中落下了帷幕,并取得了圆满成功。 我们期待着,2015年再见!
 

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