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【罕见病日】上海市罕见病基金会理事长李定国先生慰问PNH病友
作者:PNH病友之家 心晴 发布时间:2015-03-17 14:36:11 点击数:0
 
       春节前夕,恰逢国际罕见病日来临之际,上海市罕见病基金会理事长李定国先生专程前往罕见病病友家中,对罕见病病友送上来自社会各界的关心、慰问以及在新的一年里最美好的祝愿。

    今年25岁的小嘉是一个美丽却又命运多舛的小姑娘,20061月份甲状腺肿瘤手术拉开了她与命运抗争的序幕。同年3月份小嘉因被查出颈部淋巴结癌而再次手术,09年因牙齿持续出血入院,被初步诊断为MDS104月份因严重吐血而住院抢救,125月发现血尿症状,而被确诊为PNH10月初出现了PNH的严重并发症——脑部血栓,发作时有语言障碍和癫痫症状。面对生命的一次次磨难,小嘉以极其坚强乐观的信念顽强地和病魔抗争着。屋漏偏逢连夜雨,由于长期服用药物而产生的副作用,149月份被查出股骨头坏死,现在的小嘉行动亦不便。小嘉的家庭是典型的因病致贫,由于身体原因,小嘉无法工作,每月只能靠母亲2000多元的退休金和低保金生活,更因病情的反复发作而举家负债。
    李定国理事长在得知了小嘉的情况后被小姑娘顽强乐观的精神所感动,不顾舟车劳顿来到小嘉家中对小嘉进行鼓励和慰问,并详细询问了小嘉现阶段的病情和身体状况,鼓励小嘉坚守信念,满怀希望,让生命在磨砺中闪耀厚重的光芒。
 
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李定国,第十一届全国政协委员,上海市政协副秘书长,九三学社上海市副主委,上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任,上海市医学会罕见病分会主任委员。2009年至2011年连续三年在全国两会期间提交政协提案,谏言国家建立罕见病医疗保障制度,成立专门机构加强罕见疾病管理。
    
 

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