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【病友大会】2016年PNH病友之家全国病友大会武汉站邀请函
作者:PNH病友之家 发布时间:2016-07-05 13:18:11 点击数:0
 

亲爱的病友们: 
    

      万众期盼的2016年PNH病友之家全国病友大会即将在江城武汉召开,PNH病友之家现诚挚邀请各位病友和病友家属拨冗参加。

      本次盛会我们将会邀请PNH病友之家的医学顾问——北京协和医院血液科韩冰教授和江苏省人民医院血液科何广胜教授为大家讲解PNH的诊断、治疗以及自我管理的知识。同时,大会将会邀请PNH病友之家负责人佳佳和病友们进行分享。内容多多,只等你来!

 

会议时间:2016年6月25日 12:00 - 6月26日 12:30

地点:湖北 武汉

报名截至时间:5月31日 17:00

报名资格:   PNH病友之家的登记会员皆可报名。总名额80名,先到先得。
报名链接:https://www.wenjuan.com/s/VreyQfS/

                                 

不论是病友还是病友家属。承诺完整参与病友大会的所有活动讲将作为授予参会资格的前提,不能按时参加或需要中途离场者请提前告知。虚报人数、报名之后擅自不出席者,将会被取消未来一切参加PNH病友之家线下活动的资格。

 

联系方式:info@pnhchina.org

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PNH病友之家介绍
PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年,几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。
随着此患者互助团体逐渐壮大,2011年底,QQ交流群正式更名为PNH病友之家。
2012年4月,PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线,并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织。截止目前,PNH病友之家有会员600余人,包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。
 

愿景
提高PNH病友的生活质量。人人能够享有治疗。
 

目标
通过PNH病友之家这个平台,提高社会对PNH的认知,宣教PNH的治疗和护理知识,呼吁和争取社会对PNH群体的关爱,促进PNH相关的研究,推动相关保障政策的完善。 

 

口号

爱与坚强 隽永流长!

在成长的某天,一个猝不及防的突变的基因,让我们不得不背对繁华,处在被社会遗忘的角落。孤军奋战的惶恐与不安时刻吞噬着我们,我们想要继续生存,更希望能如常人般生活。曾悲观,曾自弃,直到我们彼此靠近。也许,我们脸色苍白,也许,我们的细胞仍有缺陷,但是涌动的血液仍然奔腾在我们的脉管,只要有爱与坚强,用我们的梦心和梦想,我们将用彼此破碎的细胞搭起另一个希望的风帆,生生不息,隽永流长。


官方网站:
www.pnhchina.org

QQ群:37143981

新浪微博:  @PNH病友之家


 

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